診室故事
【生命時(shí)報(bào)】臉上的裂隙合上 孩子笑了（2022年1月18日 第21版）
北京口腔醫(yī)院整形創(chuàng)傷科
臉上的裂隙合上 孩子笑了
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京口腔醫(yī)院 整形創(chuàng)傷科主治醫(yī)師 穆 玥
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京口腔醫(yī)院 整形創(chuàng)傷科主治醫(yī)師 穆 玥
能夠生一個(gè)健康的寶寶，是每一個(gè)寶媽孕期最大的愿望。但事與愿違，這一簡(jiǎn)單到不能再簡(jiǎn)單的愿望，卻成為一些媽媽們的奢望。寶寶存在的先天疾病對(duì)寶媽來說，無疑是一記晴天霹靂。
先天性面裂屬于顱面裂中的一種臨床類型，其中包括唇腭裂、面橫裂、正中裂等頜面部畸形。面橫裂是較唇腭裂更為少見的先天性面裂畸形，發(fā)病原因是在胚胎發(fā)育過程中上頜突與下頜突未能完全融合，臨床表現(xiàn)為 口 角 至 頰 部軟、硬組織的橫行裂開，可導(dǎo)致面 部 嚴(yán) 重 畸形。很不幸，笑笑（化名）就是一 名 面 橫 裂 患者，而且她的畸形嚴(yán)重且罕見。出 生 在 四川 宜 賓 的 笑 笑是 一 名 5 個(gè) 月大的嬰兒，全家6口人，以養(yǎng)蠶養(yǎng)豬為生，年收入 僅 4 萬 元 。笑笑在嫣然天使基金資助下來到北京接受治療。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京口腔醫(yī)院作為嫣然天使基金指定的在京唯一一家公立醫(yī)院，承接了笑笑的診療與住院手術(shù)工作。入院那天，媽媽抱著笑笑，在嫣然天使基金會(huì)工作人員的帶領(lǐng)下來到了北京口腔醫(yī)院住院部。孩子的左側(cè)鼻孔里插著鼻胃管，帶著小小的鼾聲睡在媽媽 的 懷 里 。 被 檢 查 弄 醒 也 不哭，左側(cè)臉上居然還掛著開心的笑容。但由于右面部的裂隙從口角一直延續(xù)到右耳前，右側(cè)面部的皮膚緊繃，笑容只能止步于左臉。一眼看上去能夠穿過裂縫看到口內(nèi)，就像右臉被一刀劃開，觸目驚心。
原來孩子是二胎寶寶，媽媽孕期做過多次產(chǎn)檢Ｂ超，但都因?yàn)楹⒆芋w位的問題，一直沒能看到孩子的右臉。留置胃管主要是因?yàn)榭诮堑牧严蹲屛惯M(jìn)嘴里的奶水大部分漏出來，不能吞咽入胃，孩子總是吃不飽，這才在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的幫助下放置胃管，且需要 15~20 天更換一次。這也造成了孩子發(fā)聲困難，即使發(fā)出聲音也是有些嘶啞的。孩子的營(yíng)養(yǎng)狀況也不盡人意，四肢瘦弱，體重只有 7 公斤，僅能達(dá)到正常 3 個(gè)月孩子的水平。入院后，開始進(jìn)入診療環(huán)節(jié)。面橫裂本身是比較罕見的先天畸形，發(fā)病率約在1/3000~1/5000，小笑笑所患的面橫裂病情嚴(yán)重，不僅造成了面部的顯著畸形，也明顯影響了口腔的進(jìn)食、語音功能。
因?yàn)椴∏榈膹?fù)雜性及鼻胃管的留存，手術(shù)前，整形創(chuàng)傷科主任陳仁吉帶領(lǐng)整個(gè)唇腭裂治療團(tuán)隊(duì)，協(xié)同麻醉科進(jìn)行了周密的聯(lián)合會(huì)診，針對(duì)嚴(yán)重的面橫裂、右下頜關(guān)節(jié)形態(tài)異常、嚴(yán)重小下頜和氣道狹窄、腮腺缺失以及右側(cè)面部后期牽引成骨等問題進(jìn)行了充分討論。因?yàn)榇嬖诳诮堑牧严逗捅俏腹?，不能進(jìn)行常規(guī)吸入誘導(dǎo)麻醉，再加上孩子睡眠已經(jīng)出現(xiàn)了輕微打鼾，小下頜和咽腔狹窄對(duì)于術(shù)后通氣可能是致命的危險(xiǎn)因素。對(duì)圍術(shù)期每一個(gè)可能發(fā)生的危險(xiǎn)狀況均做出預(yù)案，確保孩子的生命安全。
做了充分準(zhǔn)備后，終于迎來笑笑準(zhǔn)備手術(shù)的這一天。整個(gè)唇腭裂治療團(tuán)隊(duì)和麻醉醫(yī)師都嚴(yán)陣以待。一切如預(yù)期計(jì)劃，麻醉相當(dāng)順利，手術(shù)由陳仁吉主任親自操刀，笑笑的裂隙終于關(guān)閉了，也撤去了胃管，可以正常從嘴里進(jìn)食了。當(dāng)孩子返回監(jiān)護(hù)室時(shí)，媽媽終于露出了欣慰的表情，醫(yī)生們心里的石頭也終于放了下來。
整形創(chuàng)傷科的所有醫(yī)護(hù)人員希望能幫助小笑笑擁有一整張會(huì)微笑的臉，也共同祝愿她今后的人生路，也能用一張微笑的臉勇敢面對(duì)?！?/span>
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