媒體報道
【生命時報】臉上的裂隙合上 孩子笑了(2022年1月18日 第21版)

北京口腔醫(yī)院整形創(chuàng)傷科
臉上的裂隙合上 孩子笑了
首都醫(yī)科大學附屬北京口腔醫(yī)院 整形創(chuàng)傷科主治醫(yī)師 穆 玥
首都醫(yī)科大學附屬北京口腔醫(yī)院 整形創(chuàng)傷科主治醫(yī)師 穆 玥
能夠生一個健康的寶寶,是每一個寶媽孕期最大的愿望。但事與愿違,這一簡單到不能再簡單的愿望,卻成為一些媽媽們的奢望。寶寶存在的先天疾病對寶媽來說,無疑是一記晴天霹靂。
先天性面裂屬于顱面裂中的一種臨床類型,其中包括唇腭裂、面橫裂、正中裂等頜面部畸形。面橫裂是較唇腭裂更為少見的先天性面裂畸形,發(fā)病原因是在胚胎發(fā)育過程中上頜突與下頜突未能完全融合,臨床表現為 口 角 至 頰 部軟、硬組織的橫行裂開,可導致面 部 嚴 重 畸形。很不幸,笑笑(化名)就是一 名 面 橫 裂 患者,而且她的畸形嚴重且罕見。出 生 在 四川 宜 賓 的 笑 笑是 一 名 5 個 月大的嬰兒,全家6口人,以養(yǎng)蠶養(yǎng)豬為生,年收入 僅 4 萬 元 。笑笑在嫣然天使基金資助下來到北京接受治療。首都醫(yī)科大學附屬北京口腔醫(yī)院作為嫣然天使基金指定的在京唯一一家公立醫(yī)院,承接了笑笑的診療與住院手術工作。入院那天,媽媽抱著笑笑,在嫣然天使基金會工作人員的帶領下來到了北京口腔醫(yī)院住院部。孩子的左側鼻孔里插著鼻胃管,帶著小小的鼾聲睡在媽媽 的 懷 里 。 被 檢 查 弄 醒 也 不哭,左側臉上居然還掛著開心的笑容。但由于右面部的裂隙從口角一直延續(xù)到右耳前,右側面部的皮膚緊繃,笑容只能止步于左臉。一眼看上去能夠穿過裂縫看到口內,就像右臉被一刀劃開,觸目驚心。
原來孩子是二胎寶寶,媽媽孕期做過多次產檢B超,但都因為孩子體位的問題,一直沒能看到孩子的右臉。留置胃管主要是因為口角的裂隙讓喂進嘴里的奶水大部分漏出來,不能吞咽入胃,孩子總是吃不飽,這才在當地醫(yī)院的幫助下放置胃管,且需要 15~20 天更換一次。這也造成了孩子發(fā)聲困難,即使發(fā)出聲音也是有些嘶啞的。孩子的營養(yǎng)狀況也不盡人意,四肢瘦弱,體重只有 7 公斤,僅能達到正常 3 個月孩子的水平。入院后,開始進入診療環(huán)節(jié)。面橫裂本身是比較罕見的先天畸形,發(fā)病率約在1/3000~1/5000,小笑笑所患的面橫裂病情嚴重,不僅造成了面部的顯著畸形,也明顯影響了口腔的進食、語音功能。
因為病情的復雜性及鼻胃管的留存,手術前,整形創(chuàng)傷科主任陳仁吉帶領整個唇腭裂治療團隊,協同麻醉科進行了周密的聯合會診,針對嚴重的面橫裂、右下頜關節(jié)形態(tài)異常、嚴重小下頜和氣道狹窄、腮腺缺失以及右側面部后期牽引成骨等問題進行了充分討論。因為存在口角的裂隙和鼻胃管,不能進行常規(guī)吸入誘導麻醉,再加上孩子睡眠已經出現了輕微打鼾,小下頜和咽腔狹窄對于術后通氣可能是致命的危險因素。對圍術期每一個可能發(fā)生的危險狀況均做出預案,確保孩子的生命安全。
做了充分準備后,終于迎來笑笑準備手術的這一天。整個唇腭裂治療團隊和麻醉醫(yī)師都嚴陣以待。一切如預期計劃,麻醉相當順利,手術由陳仁吉主任親自操刀,笑笑的裂隙終于關閉了,也撤去了胃管,可以正常從嘴里進食了。當孩子返回監(jiān)護室時,媽媽終于露出了欣慰的表情,醫(yī)生們心里的石頭也終于放了下來。
整形創(chuàng)傷科的所有醫(yī)護人員希望能幫助小笑笑擁有一整張會微笑的臉,也共同祝愿她今后的人生路,也能用一張微笑的臉勇敢面對?!?/span>
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